La Asociación de Enfermedades Raras y Trastornos del Desarrollo D´Genes ha celebrado la I Jornada de Convivencia en el Centro de Día y Formación Permanente de Hemofilia de “La Charca”, que contó con la participación de unas ochenta personas.
Esta Jornada de Convivencia se celebró entre los voluntarios de la asociación, familiares y niños que padecen enfermedades raras y trastornos graves del desarrollo, coincidiendo con la celebración el pasado 25 de abril, de la festividad de San Marcos.
Esta jornada, que contó con la asistencia del doctor Manuel Moreno, sirvió para dar conocer a los voluntarios y miembros de la misma para intercambiar experiencias de los familiares sobre los niños.
Durante la misma se puso de manifiesto la intención de organizar una jornada de convivencia regional.
Asimismo, se recordó que todos los miércoles de cinco a nueve se prestará un servicio de atención al público en el local que tiene cedido en la Concejalía de Participación Ciudadana, ubicada en la calle Menorca.
Durante la reunión, la presidenta informó que la asociación cuenta con más de una treintena de socios, que han formalizado su adhesión a esta entidad, y animó a toda a la ciudadanía a colaborar de forma voluntaria con esta asociación.
EL CONCEJAL DE PARTICIPACIÓN CIUDADANA SE REÚNE CON LA ASOCIACION DE ENFERMEDADES RARAS “D´GENES” Y REPRESETANTES DE LA ASOCIACIÓN “LA FÁBULA” DE LORCA PARA EL ESTABLECIMIENTO DE LÍNEAS DE ACTUACIÓN CONJUNTAS
El concejal de Participación Ciudadana, Juan Carrión Tudela, ha mantenido un encuentro con representantes de la Asociación de Enfermedades Raras de Totana “D’Genes” y de la Asociación “La Fábula” de Lorca con el fin de establecer líneas de actuación conjuntas que repercutan en la mejora de la calidad de vida de las personas con Enfermedades Raras y otros trastornos graves del desarrollo.
El edil de Participación Ciudadana informó de las actuaciones que desde las distintas áreas municipales se han puesto en marcha en coordinación con la Asociación “D’Genes” y resaltó la celebración de las “I Jornadas sobre enfermedades raras” celebradas en el municipio coincidiendo con el Día europeo de las personas con enfermedades raras del 29 de febrero.
Así, el edil recordó la moción, que fue aprobada por el Pleno del Ayuntamiento en la que, entre otros acuerdos, se aprobó instar al Ministerio de Sanidad a potenciar actuaciones encaminadas al estudio e investigación de las enfermedades raras, y se acordó también instar a la Consejería de Sanidad para poner en funcionamiento en la unidad de genética medica del hospital Virgen de la Arrixaca- Murcia un plan especifico de atención a las enfermedades raras que posibilite una serie de actuaciones.
Entre estas actuaciones, se encuentran, según informó Carrión Tudela, aumentar el conocimiento epidemiológico de las enfermedades raras en la Región de Murcia, reconocer la especificidad de las enfermedades raras, la divulgación de información (enfermos, profesionales y público en general), y la formación de profesionales para mejorar la identificación y detección de las enfermedades raras, entre otras.
Por último animó a la Asociación “D’Genes” y a los representantes de la Asociación “La Fábula” a aunar esfuerzos y resaltó la importancia de la labor del tejido social en la lucha para la consecución de la puesta en marcha de acciones que repercutan en la mejora de la calidad de vida de las personas que padecen enfermedades raras y otros trastornos graves del desarrollo.
